潰瘍性大腸炎日記

潰瘍性大腸炎(UC)日記


私が潰瘍性大腸炎と診断されてからの日記です。

この情報が何かのお役に立てれば良いかなと思っています。


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 少しずつ良くなっていると、気分的にも明るくなってきたのでしょうか?でも、薬でのイライラや身体を自由に動かせないストレスから、主人にもかなりあたりちらしていました。ひどく文句を言った後、ふと気付く自分がいます。更に落ち込みます。

次の診察日、うまく薬が減ると思っていました。採血をしてその結果です。前回からさほど変わってなく、どちらかと言えば、このままだと悪くなっていくとのこと。白血球は増え、血小板は相変わらず低く、炎症値もまた上がりそうな感じです。

そして先生に、白血球除去の治療をしたほうがよいとすすめられたのです。血液検査の専門的にあるところ、しかも白血球除去の治療が受けられる病院に行った方がよいと。今、通っているこの病院では、そこまで設備が整ってないからです。

場所は遠くないし大きい病院で知っています。それよりも、薬だけでは治らないのかと、ショックの方がとても大きかったのです。先生の大丈夫ですか?の一言で我にかえって考えました。新しい先生の話も聞くことが出来るし、体調が良くなるならと思い、次の病院に通院することにしまし。その後、紹介状や今までのちカルテを用意してもらい、次の日に行くことになりました。

帰って、本でLCAPの治療を見ましまた。血液を抜いて、白血球を除去して、その血液を体内に戻す。簡単に書いてありますが、どう考えてもとんでもない作業に思えます。私の中では、順位的に手術の一歩手前。これがダメなら腸を切らないといけないのか…

しかしこのLCAPは、重症の患者さんがするみたいです。私は、腹具合は特別に悪くはない。下痢してるわけでもないし、お腹も痛くないので重症ではないはずです。血液検査で…わからなくなってきたので、とりあえずお医者さんの言うことをきこうと思いました。

 不安をかかえながら、紹介状を持ち新しい通院先になる病院にむかいました。血液検査からです。まず採血にいきました。消化器科でLCAPの話しを聞いて、治療を行う透析室に案内されました。

沢山のベッドが並び、その横にそれぞれ機械がおいてあった。本で見たイラストの機械と同じです。その機械の管には赤い血が流れている…一気に心臓がドキドキしている。初めての人は絶対にこうなるにちがいないと思います。不安どころか恐怖だ!担当の先生に、ドキドキしながら説明を受けてなんとかその場は終わりました

透析室を出て落ち着いて考えてみると、あたりまえのように看護士さん達が動いてる姿を思い出すと大丈夫なのかな〜と勘違いするように錯覚させれそうになる。多分、大丈夫なのだと思う。大丈夫でなかったらこんな治療はないはずです。

自分なりに納得させて次は消化器科へ。これからの主治医となる先生に説明を聞きに行くことになります。

いろんなことを、聞いてみようと診察室へ入りました。採血にの結果は昨日と変わりませんでした。ただ今までと違い、やはり専門ということでかなり細かく検査結果が出ていましsた。わからないアルファベットが沢山並んでいます。

今までの身体の具合や治療内容や服用してきた薬の種類等、色々聞かれました。これからのLCAPを週に1回、最高10回の予定でやって行くこと、そしてステロイドを減らしていく。LCAPは効くらしい。今は信じて先生の言うとおりにしようと思いました。漢方のことも聞いてみると、試してみてもよいということです。話を聞いてると、少しずつ自分の視野が広がっていくような気がした。

そして、次は内科で血液の詳しい話があるらしいのです。内科の先生は、血小板が低いのは遺伝的なものかもしれないと言われました。詳しくは、別の病院に検査依頼をしてるそうです。結果は2、3週間かかるそうです。また、もっと詳しく調べるために、骨髄液を採って調べるとのこと。そう聞いただけで痛いです。




1 UCになってしまった 1
2 UCになってしまった 2
3 入院 1
4 入院 2
5 入院 3
6 入院 4
7 退院です
8 退院後の食事
9 胃カメラ
10 9月に又入院
11 2011年を迎えて
12 再燃期
13 セカンドオピニオン
14 LCAP
15 骨髄液の検査
16 ITPになってしまった
17 検査入院 1回目
18 検査入院 2回目
19 検査入院後→手術迄
20 脾臓摘出の為入院
21 手術の日1
22 手術の日2
23 術後…
24 今年も特定疾患の更新
25 大変、まさかの再燃!
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